Jeder, der an einem hereditären Angioödem (HAE) leidet, erlebt die Erkrankung anders. Sie müssen mit Ihrem Arzt zusammenarbeiten, um einen individuellen Behandlungsplan zu entwickeln. Ihr Behandlungsplan kann helfen, Symptome früher zu verhindern und zu lindern. Es kann auch verhindern, dass Symptome lebensbedrohlich werden.
Ihr Behandlungsplan wird Ihnen auch helfen:
- Vermeiden Sie Situationen, die Angriffe auslösen
- Angriffe frühzeitig angreifen
- Bewältigung von lebensbedrohlichen Notfällen durch Schwellung oder Schock der Atemwege
Behandlung von HAE
Während es keine Heilung für HAE gibt, können on-demand und vorbeugende Medikamente Ihnen helfen, Symptome zu kontrollieren und wie sie Ihr Leben beeinflussen. Da sich der Schweregrad des HAE im Laufe der Zeit ändern kann, ist es wichtig, dass Sie Ihre Behandlung regelmäßig mit Ihrem Arzt besprechen.
On-Demand-Behandlung
Mit einer frühzeitigen Behandlung wird ein HAE-Angriff kürzer und Ihre Schwellung wird schneller abnehmen. Es kann zwischen 30 und 60 Minuten dauern, bevor eine On-Demand-Behandlung beginnt.
Die FDA hat fünf Medikamente zur Behandlung von HAE-Attacken zugelassen. Diese Medikamente werden durch Injektion oder intravenös verabreicht. Sie beinhalten:
- C1-Inhibitoren (Cinryze, Berinert, Ruconest)
- Bradykinin-Rezeptoren (Firazyr)
- Enzyminhibitoren (Kalbitor)
Behandlungen funktionieren am besten, wenn Sie sie früh im Angriff erhalten. Aus diesem Grund werden Sie wahrscheinlich geschult werden, um sich Behandlungen zu Hause oder unterwegs zu ermöglichen. Wenn Sie sich selbst behandeln, sollte Ihr Plan beinhalten, wo Sie Ihre Medikamente aufbewahren, wie Sie sie verwenden und wen Sie kontaktieren sollten, wenn Sie Hilfe benötigen.
Selbst wenn Sie sich selbst behandeln, sollten Sie dennoch medizinische Hilfe suchen, wenn:
- Der Angriff betrifft Ihre Atemwege
- Die Behandlung hat nicht wie erwartet funktioniert
- Der Angriff war in keiner Weise ungewöhnlich
Sie sollten auch einen Backup-Plan haben, falls Ihr Angriff zu einer Schwellung der Kehle führt. Dazu gehört, dass Sie immer genug On-Demand-Medikamente haben und wissen, wie Sie zur nächsten Notaufnahme gelangen.
Wenn Sie sich zu Hause eine On-Demand-Behandlung gönnen, sollten Sie einen Backup-Plan haben, falls Ihre erste Behandlungsmethode nicht funktioniert. Dies ist besonders wichtig, wenn der Anfall eine Schwellung des Halses beinhaltet. Gemäß den Empfehlungen der US HAE Association sollte Ihr Backup-Plan Folgendes enthalten:
- Bereit sein, wenn Sie Probleme mit der Schwellung der Atemwege haben
- diskutieren Sie Ihr HAE mit Ihrem örtlichen Krankenhaus
- Tragen Sie einen Brief oder eine elektronische Datei, die Ihren Zustand und Ihre Behandlung zusammenfasst
- Lassen Sie Ihre elektronischen Krankenakten so markieren, dass Sie eine seltene Erkrankung mit potenziell tödlichen Symptomen haben
Vorbeugende Behandlung
Präventive Behandlungen werden in regelmäßigen Abständen über Tage, Monate oder Jahre durchgeführt. Diese Behandlungen können im Vorfeld eines Ereignisses gegeben werden, das einen Angriff auslösen könnte, wie zum Beispiel eine Zahnoperation.
Präventive Behandlungen umfassen Androgene oder C1-Inhibitoren. Ihre Wahl der Behandlung hängt von der Schwere Ihres HAE und Ihrer Toleranz der Nebenwirkungen der Behandlung ab.
Von Frauen ist bekannt, dass sie negative Reaktionen auf die Androgentherapie haben und sie nicht vor oder während der Schwangerschaft anwenden sollten. Während der vorbeugenden Behandlung können noch immer Angriffe auftreten. Daher ist es wichtig, immer auf eine On-Demand-Behandlung vorbereitet zu sein.
Behalten Sie Ihren HAE im Auge
Die US HAE Association empfiehlt, ein Papier- oder elektronisches Protokoll über jeden Angriff zu führen. Indem Sie Ihre Angriffe protokollieren, können Sie Situationen erkennen und vermeiden, die Ihren HAE auslösen. Es hilft auch, falls Sie Ihren Behandlungsplan anpassen müssen. Das Protokoll sollte enthalten:
- eine Beschreibung deines Angriffs
- Was hast du vor und während des Angriffs gemacht?
- Wie hast du den Angriff behandelt?
- Ihre Antwort auf die Behandlung
Kommunikation mit Ihrem Arzt
Ein Arzt, der mit HAE vertraut ist und immer auf dem neuesten Stand der Behandlungsmöglichkeiten ist, ist ein wichtiger Partner bei der Bewältigung Ihrer Erkrankung. Sie sollten mit Ihrem HAE-Spezialisten zusammenarbeiten, um sicherzustellen, dass Ihre Familie, Ihr Hausarzt, die Notfallambulanz oder das Krankenhaus über Ihren Behandlungsplan informiert sind.
Ihr Behandlungsplan sollte regelmäßige Nachuntersuchungen mit Ihrem HAE-Spezialisten beinhalten. Diese Besuche sind wichtig, um sicherzustellen, dass Ihre Behandlung sicher und wirksam ist. Da sich Ihre HAE-Symptome im Laufe der Zeit verändern können, kann Ihr Arzt Ihnen helfen, sicherzustellen, dass Ihr Behandlungsplan aktuell bleibt.
Ein Plan zur Behandlung und Behandlung Ihres HAE hilft Ihnen, sich vor den besorgniserregendsten HAE-Symptomen zu schützen und gleichzeitig ein aktives Leben zu führen.
