Colitis ulcerosa (UC) betrifft etwa 900.000 Menschen in den Vereinigten Staaten. In jedem einzelnen Jahr haben etwa 20 Prozent dieser Menschen eine moderate Krankheitsaktivität und 1 bis 2 Prozent haben eine schwere Krankheitsaktivität, so die Crohn's und Colitis Foundation of America.
Es ist eine unvorhersehbare Krankheit. Symptome neigen dazu, zu kommen und zu gehen, und manchmal entwickeln sie sich mit der Zeit. Manche Patienten gehen jahrelang ohne Symptome aus, während andere häufig aufflackern. Die Symptome variieren je nach Ausmaß der Entzündung. Aus diesem Grund ist es wichtig, dass Personen mit UC ständig verfolgen, wie sie sich auf sie auswirken.
Hier sind die Geschichten der Erfahrungen von vier Personen mit UC.
Wann wurden Sie diagnostiziert?
[Vor ungefähr sieben] Jahren.
Wie verwalten Sie Ihre Symptome?
Meine erste Behandlung war mit Suppositorien, die ich extrem unkomfortabel fand, schwer einzusetzen und schwer zu halten. Für die nächsten anderthalb Jahre wurde ich mit Runden von Prednison und Mesalamin (Asacol) behandelt. Das war schrecklich. Ich hatte schreckliche Höhen und Tiefen mit Prednison, und jedes Mal, wenn ich mich besser fühlte, fühlte ich mich wieder krank. Schließlich wechselte ich zu Dr. Picha Moolsintong in St. Louis, die mir tatsächlich zuhörten und meinen Fall behandelten und nicht nur meine Krankheit. Ich bin immer noch auf Azathioprin und Escitalopram (Lexapro), die sehr gut funktioniert haben.
Welche anderen Behandlungen haben für Sie gearbeitet?
Ich probierte auch eine Reihe von homöopathischen Behandlungen, einschließlich einer glutenfreien, stärkefreien Diät. Nichts davon funktionierte für mich außer Meditation und Yoga. UC kann stressbedingt, ernährungsbedingt oder beides sein, und mein Fall ist sehr stressbezogen. Wichtig ist jedoch auch eine gesunde Ernährung. Wenn ich verarbeitete Lebensmittel, Nudeln, Rindfleisch oder Schweinefleisch esse, bezahle ich dafür.
Es ist wichtig mit jeder Autoimmunkrankheit regelmäßig Sport zu treiben, aber ich würde behaupten, dass es noch mehr für Verdauungsbeschwerden ist. Wenn ich meinen Stoffwechsel nicht hoch halte und meine Herzfrequenz steigt, fällt es mir schwer, die Energie aufzubringen, um etwas zu tun.
Welchen Rat würden Sie anderen Menschen mit UC geben?
Versuchen Sie nicht, durch Ihre Symptome peinlich berührt oder gestresst zu sein. Als ich zuerst krank wurde, versuchte ich alle meine Symptome vor meinen Freunden und meiner Familie zu verstecken, was nur zu mehr Verwirrung, Angst und Schmerz führte. Verliere auch nicht die Hoffnung. Es gibt so viele Behandlungen. Es ist der Schlüssel, ein individuelles Gleichgewicht der Behandlungsmöglichkeiten zu finden, und Geduld und gute Ärzte werden Sie dorthin bringen.
Wie lange ist es her, dass Sie diagnostiziert wurden?
Ich wurde ursprünglich mit 18 bei UC diagnostiziert. Dann wurde vor etwa fünf Jahren bei mir Morbus Crohn diagnostiziert.
Wie schwierig war es, mit UC zu leben?
Der größte Einfluss war sozial. Als ich jünger war, schämte ich mich sehr für die Krankheit. Ich bin sehr sozial, aber zu dieser Zeit, und sogar bis heute, würde ich große Massen oder soziale Situationen wegen meines UC vermeiden. Jetzt, wo ich älter bin und operiert wurde, muss ich immer noch auf überfüllte Stellen achten. Ich entscheide mich, keine Gruppendinge zu machen, einfach wegen der Nebenwirkungen der Operation. Auch als ich an der UC litt, würde mich die Prednison-Dosierung körperlich und geistig beeinflussen.
Irgendwelche Nahrungsmittel-, Medikations- oder Lebensstilempfehlungen?
Bleibe aktiv! Es war das einzige, das meine Schübe halbwegs kontrollieren konnte. Darüber hinaus ist die Wahl der Ernährung für mich das Wichtigste. Bleiben Sie weg von frittierten Lebensmitteln und übermäßigen Käse.
Jetzt versuche ich in der Nähe einer Paleo-Diät zu bleiben, die mir zu helfen scheint. Besonders für jüngere Patienten würde ich sagen, schäme dich nicht, du kannst immer noch ein aktives Leben führen. Ich bin Triathlon gefahren und bin jetzt aktiver CrossFitter. Es ist nicht das Ende der Welt.
Welche Behandlungen hatten Sie?
Ich war jahrelang auf Prednison, bevor ich eine ileoanale Anastomoseoperation oder einen J-Pouch hatte. Jetzt bin ich auf Certolizumab Pegol (Cimzia), die meinen Crohn in Schach hält.
Wie lange ist es her, dass Sie diagnostiziert wurden?
Bei mir wurde 1998, unmittelbar nach der Geburt meiner Zwillinge, meines dritten und vierten Kindes, eine UC diagnostiziert. Ich ging von einem extrem aktiven Lebensstil zu praktisch unfähig, mein Haus zu verlassen.
Welche Medikamente haben Sie eingenommen?
Mein GI-Arzt versetzte mich sofort in Medikamente, die unwirksam waren, und verordnete schließlich Prednison, das die Symptome nur maskierte. Der nächste Arzt brachte mich vom Prednison, aber setzte mich auf 6-MP (Mercaptopurin). Die Nebenwirkungen waren schrecklich, besonders die Wirkung auf meine Anzahl an weißen Blutkörperchen. Er gab mir auch für den Rest meines Lebens eine schreckliche und abschüssige Prognose. Ich war sehr deprimiert und besorgt, dass ich meine vier Kinder nicht aufziehen könnte.
Was hat dir geholfen?
Ich habe viel recherchiert und mit Hilfe habe ich meine Ernährung geändert und konnte mich schließlich von allen Medikamenten absetzen. Ich bin jetzt glutenfrei und ernähre mich hauptsächlich auf pflanzlicher Basis, obwohl ich Bio-Geflügel und wilden Fisch esse. Ich bin seit einigen Jahren symptom- und drogenfrei. Neben den Ernährungsumstellungen ist es wichtig, sich ausreichend zu erholen und Sport zu treiben sowie den Stress unter Kontrolle zu halten. Ich ging zurück zur Schule, um Ernährung zu lernen, damit ich anderen helfen konnte.
Wann wurden Sie diagnostiziert?
Ich wurde vor ungefähr 18 Jahren diagnostiziert, und manchmal war es eine große Herausforderung. Die Schwierigkeit tritt auf, wenn die Colitis aktiv ist und das tägliche Leben beeinträchtigt. Selbst die einfachsten Aufgaben werden zu einer Produktion. Sicherzustellen, dass ein Badezimmer zur Verfügung steht, ist immer im Vordergrund meiner Meinung.
Wie gehst du mit deinem UC um?
Ich bin auf einer Erhaltungsdosis von Medikamenten, aber ich bin nicht gegen gelegentliche Schübe immun. Ich habe einfach gelernt "zu handeln". Ich folge einem sehr strengen Ernährungsplan, der mir enorm geholfen hat. Ich esse jedoch Dinge, die viele Leute mit UC sagen, dass sie nicht essen können, wie Nüsse und Oliven.Ich versuche, Stress so weit wie möglich zu beseitigen und jeden Tag genug Schlaf zu bekommen, was manchmal in unserer verrückten Welt des 21. Jahrhunderts unmöglich ist!
Hast du Ratschläge für andere Leute mit UC?
Mein größter Ratschlag lautet: Zählen Sie Ihren Segen! Egal, wie düster Dinge manchmal aussehen oder sich anfühlen, ich kann immer etwas finden, wofür ich dankbar bin. Dies hält meinen Verstand und meinen Körper gesund.
