Der systemische Lupus erythematodes (SLE) dreht den Körper auf sich selbst und bewirkt, dass das Immunsystem gesundes Gewebe angreift und eine verwirrende Reihe von Symptomen hervorruft, die oft Behandlungen widersprechen. Es kann manchmal Jahre dauern, bis eine Diagnose gestellt wird, da Symptome auf geheimnisvolle Weise kommen und gehen und sich die Merkmale der Krankheit verändern. Der Erhalt einer eindeutigen Diagnose kann oft eine Erleichterung bringen, da jetzt alle Symptome als Teil eines Ganzen behandelt werden können.
"Seit meiner Diagnose kämpfe ich gegen etwas, das wie ein nie endender Kampf des Lernens scheint, den Anzeichen von Ruhe zu lauschen", sagt Corey Townsend, ein 28-Jähriger, bei dem die Autoimmunerkrankung SLE um fünf diagnostiziert wurde Jahre zuvor. "Der größte Kampf mit Lupus hat gelernt, auf meinen Körper zu hören."
Rachel Chrzan ist eine College-Studentin, die ihre Diagnose im November erhielt, nachdem sie mehrere Monate lang eine Vielzahl von seltsamen Symptomen erlebt hatte. Es war Lupus charakteristische Müdigkeit, die sie früh getroffen hatte.
"Ich war immer ein Morgenmensch, genauso wie jemand, der zu 100 Prozent aktiv und mobil ist", sagt Chrzan. "Einmal im September getroffen, bin ich im Unterricht eingeschlafen oder habe in meiner Freizeit geschlafen."
Chrzan wurde eine Verfechterin der "Löffel-Theorie", um mit ihrer Müdigkeit fertig zu werden. Die Idee hinter der Löffel-Theorie ist, dass Sie nur so viele Löffel oder Energieeinheiten pro Tag haben. Es stammt von Blogger und Lupus-Patienten Anwalt Christine Miserandino. Jede Aktivität, auch einfache wie das Aufstehen aus dem Bett, verbraucht eines Ihrer begrenzten Löffel. Wenn all deine Energie weg ist, sind auch alle deine Löffel weg.
"Ich hätte nie gedacht, dass ich meine täglichen Lebensereignisse mit Löffeln vergleichen würde", sagt Chrzan. "Aber ich habe nie geglaubt, dass Lupus ein Teil meines Lebens sein würde. Ich lerne damit zu leben und die Löffel helfen mir. "
Allgemeine Symptome verwalten
Jeder Lupus ist ein bisschen anders - das ist eines der Dinge, die die Diagnose und Behandlung der Krankheit so schwierig machen. Sie könnten Symptome erleben, die andere Menschen mit Lupus nie haben. Sie könnten auch einmal Symptome erleben, aber nie wieder. Aus diesem Grund ist es schwer zu sagen, was die häufigsten Lupussymptome sind, aber im Allgemeinen beinhalten sie die Müdigkeit, die Chrzan beschreibt, Schmerzen und Schwäche in den Gelenken, Kopfschmerzen und Gesichtsausschlag.
Gelenkschmerzen und Schwäche
Eine der lähmendsten Auswirkungen des Lupus sind Schmerzen und Schwäche in den Gelenken. Diese ähneln den Körperschmerzen, die Sie oft haben, wenn Sie die Grippe haben. Die mit Lupus verbundenen Gelenkschmerzen und -schwächen sind jedoch oft ein wiederkehrendes Symptom. Laut der Lupus Foundation of America, werden mehr als 90 Prozent der Menschen, die mit Lupus diagnostiziert werden, irgendwann Gelenkschmerzen haben.
Es gibt viele Schmerzmittel für Menschen mit Lupus. Sie reichen von rezeptfreien Behandlungen wie Ibuprofen, das Entzündungen reduziert, bis hin zu verschreibungspflichtigen Schmerzmitteln. Chrzan sagt: "Ich bekam ursprünglich Hydrocodon vor der Diagnose. Sobald die Diagnose entdeckt wurde, bekam ich auch Meloxicam [eine entzündungshemmende]. Aber beides hat nicht funktioniert. "
Gegenwärtig verwendet Chrzan überhaupt keine Behandlungen. Eine begeisterte Fitness-Buff, hat sie sich weiter zu üben und stellt fest, dass dies etwas von ihrem Unbehagen erleichtert. "Obwohl es schmerzen kann zu trainieren, lindert das Training für eine kleine Zeit einige der Schmerzen. Körperlicher Schmerz ist auch mentaler Schmerz - Sie müssen denken sich manchmal selbst davon. "
Kopfschmerzen
"Ich glaube, dass die Kopfschmerzen einer der schlimmsten Teile sind", sagt Chrzan. "Ich versuche immer noch zu funktionieren wie früher, aber es ist schwierig." Chrzan hat bemerkt, dass Licht ihre Kopfschmerzen auslöst, und ungesundes Essen löst Kopfschmerzen, Übelkeit und Müdigkeit aus. Sie hat ihre Ernährung geändert, um viele Lupussymptome zu behandeln.
"Ich fing an, darüber nachzudenken, was anderen Leuten mit Lupus hilft, aber auch zu verfolgen, welches Essen mich beeinflusst hat und wie", sagt Chrzan. Die Johns Hopkins Lupus Center weist darauf hin, dass, während es so etwas wie eine ideale Lupus-Diät gibt, ist die Vermeidung von Knoblauch und Alfalfa Sprossen, kritisch. Diese Nahrungsmittel lösen durchweg Lupussymptome aus. Menschen mit Lupus sollten sich auch darauf konzentrieren, mageres Eiweiß zu essen, um die Wahrscheinlichkeit eines Herzinfarkts zu reduzieren, der für die Betroffenen höher ist.
Chrzan: "Bis jetzt weiß ich, dass ich kein rotes Fleisch, Milchprodukte, Zucker und fettiges Essen haben kann. Ich habe die Milch durch Sojamilch und Mandelmilch ersetzt. "Chrzan isst hauptsächlich gegrilltes Hühnchen und Eier für Protein. Momentan hat sie keinen großen Appetit, aber sie weiß, dass regelmäßiges Essen ihr hilft gesund zu bleiben.
Schmetterlingsausschlag
Lupus 'charakteristischer Gesichtsausschlag breitet sich über den Nasenrücken und auf die Wangen aus, ähnlich einem Sonnenbrand. Der Name Lupus, abgeleitet vom lateinischen Wort für "Wolf", stammt von frühen Diagnostiker, die diesen Ausschlag als Wolfsbissen sah.
In jüngerer Zeit wurde es nach seiner zweiflügeligen Form der "Schmetterlingsausschlag" genannt. Ihr Gesicht kann sich an der Hautausschlagstelle heiß und fiebrig anfühlen, obwohl Ihre Temperatur normal ist.
Lupus wird allgemein als eine Krankheit mit wenigen Symptomen für die Beobachter betrachtet, aber der Ausschlag ist eine Ausnahme. Viele Menschen mit Lupus fühlen sich über ihren Hautausschlag unsicher. Townsend: "In einer Gesellschaft zu leben, die stark auf Aussehen basiert, kann der Umgang mit Lupus eine große Last auf sich nehmen, wenn man versucht, die Jones zu erhalten und mit ihnen Schritt zu halten." "
Chrzan pflegte zu versuchen, ihren Ausschlag mit Make-up zu verbergen, aber sie hat gelernt, es zu umarmen. "Ich sehe den Schmetterling als ein Zeichen von Stärke und Mut." Sie sucht auch nach Inspiration von dem Tier, nach dem Lupus benannt wurde."Lupus bedeutet Wolf, der aufgrund seiner Instinkte, seines Stolzes und seiner Stärke immer mein Lieblingstier war .... Die Darstellungen der Krankheit haben in meinem Leben immer eine Bedeutung gehabt. Ich habe einfach nicht verstanden warum, bis ich mit Lupus diagnostiziert wurde. "
Die Stärke finden
Jeder mit Lupus wird eine andere und einzigartige emotionale Reaktion auf den Zustand haben. Nur wenige Menschen würden behaupten, über ihre Krankheit glücklich zu sein, aber viele Menschen mit Lupus haben herausgefunden, dass ihre Diagnose eine innere Kraftquelle enthüllte, von der sie nicht wussten, dass sie sie hatten. Trotz ihrer Symptome beabsichtigt Chrzan, ihren Plan, in diesem Semester einen Kletterkurs zu besuchen und Softball zu trainieren, zu verfolgen, und sie denkt über eine Zukunft als Motivationstrainer nach. Wie Townsend es ausdrückt: "Wenn ich nicht stark genug wäre, um mit diesen Symptomen fertig zu werden, hätte ich sie nicht bekommen. Dass ich sie habe, erinnert mich immer wieder an meine Stärke und Belastbarkeit. "
