Die Leser haben für die Gesundheitsblogger gestimmt, die sie dazu inspirieren, ein stärkeres, gesünderes Leben als Teil unseres jährlichen Best Health Blog-Wettbewerbs zu führen, und die Ergebnisse sind da!
Marc Stecker, Autor von Rollstuhl Kamikaze, kam auf den 2. Platz! Er gewinnt $ 500, und wir sind sehr inspiriert von seiner Entscheidung, das Preisgeld an eine Multiple Sklerose (MS) gemeinnützige Organisation der Wahl seiner Leser zu spenden.
Lesen Sie weiter und erfahren Sie mehr über Stecker, seine Reise mit MS und wie er zum Blogging kam.
Laut Blogger Marc Stecker war eine antiquierte Bezeichnung für MS "schleichende Lähmung". Diese Worte beschreiben treffend eine der wichtigsten Auswirkungen dieser Autoimmunerkrankung. MS zerstört das zentrale Nervensystem des Körpers, was zu einer Reihe von Symptomen führt, einschließlich eines signifikanten, fortdauernden Verlustes der motorischen Funktion.
Stecker, der eine progressive Form der MS hat, wurde 2003 diagnostiziert und fast sofort gezwungen, sich von seiner Karriere in der Fernseh- und Videoproduktion zurückzuziehen. Seit 2007 auf den Rollstuhl beschränkt, hat er nun die rechte (und dominante) Hand verloren.
Stecker begann im Jahr 2009 mit der Verwendung von Stimmerkennungssoftware bei Rollstuhl Kamikaze zu posten. Der Blog erhielt seinen Namen, als Stecker, der sich weigerte, New York City und seine Liebe zur Fotografie aufzugeben, seinen Stuhl in die Welt hinausschoß und eine Reihe von Videos auf Rollstuhlebene drehte . Das Fortschreiten seiner Krankheit bedeutet, dass er die Kamera nicht mehr benutzen kann, aber der Kamikaze-Geist bleibt.
Seine Beiträge sind humorvoll, stumpfsinnig und rufen zum Handeln auf. Sie sind überzeugend zu lesen und bieten einen nützlichen Einblick in die menschliche Verfassung für jeden, ob Sie MS haben oder nicht.
Wie würdest du die Mission von Rollstuhl Kamikaze beschreiben?
Marc Stecker: Ich könnte dir die Mission meines Blogs erzählen, aber dann müsste ich dich und all deine Leser töten.
Aber im Ernst, ich würde sagen, die Mission besteht darin, den Lesern das Gefühl zu geben, dass sie nicht alleine sind, wenn sie auf den etwas heimtückischen Weg gehen, auf dem MS uns führt. Zu dieser Mission gehört es, Menschen so gut wie möglich zu informieren, zu unterrichten und zu unterhalten. Wirf ein paar Andeutungen von Empathie, Mitgefühl und dem Ausdruck von Gefühlen auf, die ein wenig tabu sein können und normalerweise nicht sehr viel zu lüften bekommen, und ich denke, du hast die Essenz des Blogs.
Ich versuche auch, ein Gefühl für die Absurdität von allem zu geben. Als Menschen sind wir alle Akteure in einem riesigen absurden Theater. Aber Menschen mit chronischen Krankheiten haben einige der grundlegendsten Elemente ihres Lebens auseinandergerissen. Sie können sich oft wie Stoffpuppen fühlen, mit denen einige besonders hinterhältige kosmische Witzbolde gespielt werden. Die Absurdität inmitten all der Tragödie zu sehen, ist manchmal die einzige Luft, die wir jagen können, um uns am Laufen zu halten.
Was hat dich dazu motiviert, mit dem Bloggen zu beginnen?
FRAU: Ich wurde erstmals 2003 vor Facebook mit MS diagnostiziert. Die einzigen Online-Ressourcen, um sich mit anderen Patienten zu verbinden, waren Internet-MS-Foren. Ich wurde ein aktiver Teilnehmer in vielen dieser Gruppen. Als ich mehr über die Krankheit unterrichtet wurde und versuchte, das zu vermitteln, was ich lernte, sagten andere Mitglieder des Forums oft, dass ich einen Blog beginnen sollte.
Ich habe nie einen Blog gelesen, und ich konnte mir nichts Langweiligeres vorstellen, als dass ich ein Online-MS-Tagebuch zusammenstellen könnte. Also ignorierte ich einfach alle Vorschläge, mehr aus Unwissenheit als alles andere.
In meinen gesunden Tagen hatte ich eine erfolgreiche Karriere in der Fernseh- und Videoproduktion und war ein begeisterter Amateurfotograf. Nachdem MS mich im Januar 2007 gezwungen hatte, in den Ruhestand zu gehen, verlor ich die Fähigkeit, Fotos zu machen, da ich eine Kamera nicht im Auge behalten konnte. Meine Weihnachtsgeschenke im Jahr 2008 beinhalteten ein flexibles Stativ, das ich am Arm meines Rollstuhls anbringen konnte, und eine sehr schöne digitale Videokamera, mit der ich Bilder rahmen konnte, ohne die Kamera auf Augenhöhe zu haben.
Sobald ich die Kamera an meinen Rollstuhl angeschlossen hatte, ging ich hinaus und machte meine ersten Aufnahmen. Ich wohne nur ein paar Blocks vom Central Park in der einen Richtung und vom Hudson River in der anderen. Mein schneller Rollstuhl kann 8,5 Meilen pro Stunde erreichen, fast dreimal die durchschnittliche Gehgeschwindigkeit der Person. Der Park wurde meine Muse.
Ich habe die Videos in humorvolle kurze Stücke verwandelt, die ich an Freunde und Familie geschickt habe. Die Resonanz war überwältigend positiv, und noch einmal hob das Thema, dass ich einen Blog startete, seinen hässlichen Kopf auf. Dieses Mal gab ich endlich nach, und Rollstuhl Kamikaze wurde geboren.
Es scheint, als ob der Blog dein Leben vor MS mit deinem jetzigen Leben verbunden hat. War es so hilfreich?
FRAU: Der Blog ist das greifbarste Symbol für die Lücke zwischen Alt und Neu. Der Zeitpunkt der Pensionierung aufgrund von Behinderung kann für viele, viele Patienten sehr desorientierend sein. Für mich war es eigentlich eine Erleichterung. Obwohl ich in einer Branche, die als "Glamour" gilt, erfolgreich war, fand ich in meiner Karriere nie viel Erfüllung. Als ich in Rente ging, explodierte all diese aufgestaute Kreativität. Ich nahm widerwillig einen Rollstuhl in mein Leben, was direkt zur Wiederaufnahme meiner Foto- und Videoarbeit führte, die wiederum zum Blog führte.
War es schwierig, zuerst offen über deine MS zu sein?
FRAU: Ich glaube nicht, dass mir jemals wirklich eingefallen wäre, meinen Zustand zu verstecken. Im Gegensatz zu manchen MS war meine Krankheit nicht lange Zeit "unsichtbar". Es dauerte nicht lange, da hinkte ich merklich, also konnte ich es wirklich nicht verstecken.
Meine ursprüngliche Annahme war, dass mein Blog nur von Freunden und Familie gelesen werden würde. Ich erinnere mich an das erste Mal, als ich eine E-Mail von einem völlig Fremden bekam, ich konnte meinen Augen kaum trauen. Als die Dinge wirklich anfingen, war ich schockierter als alles andere, und die Reaktionen waren im Allgemeinen so positiv, dass die ganze Erfahrung eine fast traumähnliche Qualität annahm.
Hat das Bloggen Ihre Sicht auf Ihre Fähigkeit, MS zu verwalten, verändert?
FRAU: Der Blog hat eine Methode zu meinem Wahnsinn gebracht, dass ich krank werde.Ich bin gemischte Köpfe, wenn es um Themen wie Schicksal geht, aber die Tatsache, dass Rollstuhl Kamikaze, wenn auch nur auf die geringste Art und Weise, einigen meiner Kollegen in diesem Club geholfen hat, die keiner von uns jemals mitmachen wollte etwas weniger überwältigt von allem, dann bin ich für immer gedemütigt und geehrt. Ich habe in den fast 14 Jahren seit meiner Diagnose nur wenige Tränen über meine eigene missliche Lage verloren, aber einige der Notizen, die ich von den Lesern erhalten habe, haben mir Tränen der Empathie und der Dankbarkeit hinterlassen.
Ist Bloggen eine ermächtigende Erfahrung?
FRAU: Als ich das erste Mal diagnostiziert wurde, versprach ich mir, dass ich das MS-Biest mit allem bekämpfe, was ich hatte, und dass ich, wenn es mich umbringen würde, mit allen brennenden Pistolen und blutverschmierten Fäusten nach unten fliegen würde ein Seemann. Zum großen Teil fühle ich, dass ich dieses Versprechen eingehalten habe.
Wann hast du zum ersten Mal bemerkt, dass deine Posts wirklich Resonanz bei Leuten gefunden haben?
FRAU: Als ich anfing, den Blog zu schreiben, hatte ein Großteil des Materials einen humorvollen Hang dazu. Im Nachhinein denke ich, dass dies etwas wie ein Schild war, da ich meinen Humor immer als eine Form der Ablenkung benutzt habe.
Ungefähr sechs Monate nachdem ich mit dem Blog begonnen hatte, schrieb ich ein Stück mit dem Titel "Das Problem mit der Progression". Es war ein grenzenloser Blick auf das Entsetzen, sich im wahrsten Sinne des Wortes fiktiv zu beobachten und buchstäblich zu verschwinden, wenn die Behinderungen und Demütigungen zunehmen. Dieser Beitrag erhielt eine große Resonanz, die mich schockierte. Ich kann mir keine höhere Ehre vorstellen, als jemanden aus der ganzen Welt zu erreichen und mir dankbar zu sagen, dass ich ihnen eine Lebensader angeboten habe. Ich war mir nicht sicher, wie die Leute auf so eine offene Auseinandersetzung mit der dunklen Seite reagieren würden.
An wen hat dich dein Blog angeschlossen, an den du sonst nicht herankommst?
FRAU: Es stellt sich heraus, dass ich ziemlich gut darin bin, medizinischen Jargon in die Alltagssprache zu übersetzen. Ich habe auch ein Händchen dafür, Dinge relativiert zu halten, wenn es darum geht, die relativen Vorzüge der verschiedenen mit MS verbundenen Ideen und Behandlungsmethoden zu bewerten. Ich habe viel über die medizinische Forschung geschrieben, die mit der Krankheit in Verbindung steht, und weitergeben, was ich hoffe, ist wertvolle Information, die es den Menschen ermöglicht, sich selbst als Patienten zu stärken. Die Leser scheinen meine Fähigkeit zu schätzen, das Kauderwelsch zu durchschneiden. Ich habe sogar Lob von den Ärzten und Forschern erhalten, die dieses Kauderwelsch geschrieben haben.
Natürlich gibt es solche Ärzte da draußen, die nicht gerade begeistert sind, wenn ich sie als Pharmaunternehmen ausspreche, und ich bin definitiv nicht auf den "Favoritenlisten" der Pharmaunternehmen, wie ich regelmäßig einige davon hervorhebe die abscheulichen Geschäftspraktiken, denen diese Unternehmen regelmäßig nachgeben.
Was würden Sie an der Art und Weise ändern, wie MS gesprochen wird?
FRAU: Ich finde es äußerst bedrückend, dass die öffentliche Wahrnehmung von MS weitgehend von den relativ gesunden Prominenten geprägt wurde, die an der Krankheit leiden. Obwohl bei der Behandlung der schubförmigen, remittierenden Form der Krankheit große Fortschritte gemacht wurden, ist sie noch immer weit von einer gutartigen Krankheit entfernt. Bei der Behandlung der progressiven Formen der MS, die fürchterlich fast unbeschreiblich sein können, wurden nur wenige Fortschritte gemacht. Ich habe es satt, Geschichten von MS-Patienten zu hören und zu lesen, die Marathons laufen oder den Mount Everest bestiegen. Ja, jeder liebt eine inspirierende Geschichte, aber leider sind diese Leute immer noch eher die Ausnahme als die Regel.
Ich sehe irgendwie nie Geschichten über all die armen Seelen, die durch die Krankheit in völlig nutzlose Gefängnisse aus Fleisch und Knochen geraten sind. Ich verstehe, dass solche Geschichten und Bilder beunruhigend sein können, aber ich denke, dass die Leute gestört werden müssen. Empört, sogar.
Was fehlt Ihrer Meinung nach in den aktuellen Diskussionen über MS?
MS: Was bei der Diskussion von MS und den schwerwiegendsten chronischen Krankheiten fehlt, ist die Tatsache, dass viele von ihnen zu Cash Cows für die Pharmaunternehmen und die behandelnden Ärzte geworden sind. Patienten werden jetzt als Konsumenten gesehen, eine Sichtweise, die wirklich krank ist. Die Gründe dafür sind zahlreich, aber hauptsächlich unter ihnen ist der immer verlockende Sirenengesang des Profitmotivs. Ein fundamentaler Paradigmenwechsel ist notwendig. Der Fokus muss von der Behandlung zur Heilung, vom Profitieren zur Befreiung gewandelt werden.
Wie könnten Pharmaunternehmen in einer idealen Welt MS ansprechen und ihre Ressourcen besser einsetzen?
FRAU: Es gibt keine einfachen Antworten auf die aktuelle Situation. Wir haben ein dysfunktionales System, in dem es keine offensichtliche Komponente gibt, die leicht behoben werden kann. Das derzeitige Denken, dass die Regierung schlechter Regierung gleichkommt, führt zu schlechter Medizin. Das NIH hat in den letzten Jahren enorme Haushaltskürzungen hinnehmen müssen, und die kommenden Jahre versprechen nur noch mehr. Pharmazeutische Unternehmen haben MS in eine Multimilliarden-Dollar-pro-Jahr-Industrie verwandelt, indem sie herausgefunden haben, wie sie die Krankheit behandeln sollen, aber erschreckend wenig Fortschritte wurden bei der Frage gemacht, wie man das verdammte Ding tatsächlich heilen kann.
