Kam Redlawsk, 38, hat GNE-Myopathie, eine seltene, progressive Muskelerkrankung. Früher bekannt als erbliche Einschlusskörpermyopathie (HIBM), schont dieser Zustand die Quadrizeps bis zur letzten Stufe und lässt Menschen mit der Bedingung, Rollstuhlfahrer für Mobilität zu verwenden. Einige können totale Lähmung erfahren.
Ein Großteil dieses Zustandes ist immer noch ein Geheimnis, aber wir wissen, dass es eine genetische Ursache hat - eine Tatsache, die Redlawsk bewusst war und die sich in den feinen Linien ihrer Illustrationen widerspiegelt.
Sie sehen, Redlawsk wuchs mit einer traditionellen amerikanischen Erziehung auf, aber sie kannte ihre leiblichen Eltern nie - die zwei Menschen, die die Gene weitergegeben haben, die sie dazu gebracht haben, den Muskelzustand zu behindern.
Auf der Suche nach dem Geber des Geschenks
"Ich bin adoptiert. Mein Zustand ist genetisch bedingt. Ich weiß nichts über meine biologischen Eltern; die Körper, die diese Bedingung an mich weitergegeben haben, "Redlawsk schrieb 2012 über die Illustration," The Gift. "
"Sie sind / waren Träger, haben jedoch die HIBM-Symptome nicht physisch ausgedrückt, was bedeutet, dass sie vollkommen gesund und frei von den Überresten sind, die HIBM zurücklässt. Dieser körperliche Ausdruck wurde mir übertragen und ich bin ihr HIBM-Produkt ", schrieb sie.
Ihre Suche nach ihrer leiblichen Familie ist immer noch leer, aber Redlawsk verband sich 2015 mit ein paar Blutsverwandten (vierte Cousins) über 23andMe, einen DNA-genetischen und Test-Analyse-Service. Redlawsk betont, dass sie nie darum gekämpft hat, dass ein Gefühl der Zugehörigkeit erwachsen wird, obwohl die Sehnsucht nach Antworten immer präsent ist.
Und diese Emotionen, von der Einsamkeit bis zum Ehrgeiz, werden Sie in ihren Illustrationen aufwändig finden.
Angesichts der Aufmerksamkeit, die mit der Bedingung kommt
What's All Staring At, 2014 von Kam Redlawsk
"What's All Staring At?" Ist ein Kunstwerk über das Anderssein. Als ein koreanisches Mädchen, das in einer Stadt im Mittleren Westen aufwächst, erinnert sich Redlawsk daran, dass sie "nie auffallen wollte, sondern es vorzog, sich der Masse anzupassen." Die Entwicklung von GNE-Myopathie war eine ironische Karte für das Leben. Aber im Rückblick scheint es, als hätte das Leben Pläne für Redlawsk, sich abzuheben.
"Mein Mann mag es oft, auf meine ganze Lebensgeschichte hinzuweisen - von meiner Adoptiveltern bis hin zu meinem Karriereweg vom Autodesign zum Spielzeugdesigner bis hin zum Illustrator, Schriftsteller und Patientenvertreter mit einer seltenen, eins-in-einer-Million Krankheit (ganz zu schweigen von meinen roten Haaren) - und wer ich bin, sind alles andere als 'normal' ", schreibt sie in ihrem Beitrag für" Was starrt jeder an? "
Dennoch hat Redlawsk als Anwalt, der oft im Rampenlicht steht, das Gefühl, als "Inspiration" bezeichnet zu werden.
Ich möchte keine Inspiration von Kam Redlawsk sein
"Inspirations-Pornos" sind von Stella Young geprägt, wenn Menschen mit Behinderungen objektiviert oder auf einen niedrigeren Standard eingestellt werden. Dieses ständige Gefühl, mit Komplimenten gelobt und geduscht zu werden, um etwas zu tun, was ein körperlich tauglicher Mensch ist, kann regelmäßig ermüdend werden.
Redlawsks Zeichnung "Ich möchte keine Inspiration sein" erinnert uns an diese feine Linie. "Ich höre oft" Du bist eine Inspiration. " Ich verstehe es. Ich sage es auch anderen. Aber die Wahrheit ist, dass ich keine Inspiration sein will ", schreibt Redlawsk. "Manchmal fühle ich mich durch diesen Kommentar wie ein Betrüger. Als ob ich unter falschem Vorwand auf einem Podest stünde, weil ich keine Inspiration sein will. Die "Inspiration" will nur normal sein, vorzugsweise unbekannt. "
Redlawsks Kunst erinnert uns daran, dass Menschen mit Bedingungen als Erinnerung für ansonsten gesunde Menschen nicht existieren.
Die Essenz des Menschseins erfassen
Es gibt keine Senkung des Risikos zu sterben. Sterblichkeit ist unvermeidlich - und wenn wir älter werden, werden unsere Körper auseinanderfallen und uns oft versagen. Hier kommt es jedoch wirklich darauf an. Egal wie Menschen aussehen, ihre Essenz bleibt. Und deine Essenz wird im Gehirn und im Herzen gehalten, nicht im Körper.
Und das ist das kraftvolle Thema hinter Redlawsks Kunst. Durch ihre persönliche Erfahrung fängt sie die Essenz des Menschseins ein. Sie kann ein Monster auf ihren Knöchel zeichnen und sich auf ihre Beinschienen beziehen, aber es ist die Bewegung in Richtung Licht, der Beginn eines Kampfes, der uns stolpert, mit dem wir uns alle verbinden können.
Es ist eine ihrer kraftvollsten, zuordenbaren Illustrationen, "Oneiros und ich", die diese Beziehung perfekt vermittelt. In ihrer Illustration stellt Oneiros ihr GNE-Myopathie-Monster dar, ein Teil von ihr, der unerwünscht ist, aber dennoch folgt.
"Unsere" Krankheiten, Behinderungen oder Kämpfe manifestieren sich in verschiedenen Formen; körperlich, geistig, arrogant, selbstsüchtig, Erinnerungen, die uns zu Marionetten der Vergangenheit machen. Die Liste geht weiter ", schreibt Redlawsk, als sie sich an einen Leser erinnert, der sich mit diesem Porträt identifiziert hat.
Wir haben alle einen Oneiros in unserem Wald. Es ist kein Objekt, das wir vermeiden können, sondern ein Ding voller Gefühle, die unser Leben bestimmen können, wenn wir uns dafür entscheiden, es zu lassen - selbst wenn wir es ignorieren.
Das Leben in vollen Zügen genießen: reisen, lieben, erschaffen, sehnen, glauben
In diesen Tagen gibt Redlawsk weiterhin eine ehrliche Darstellung ihres Tages. Sie reist. Japan, Frankreich, Thailand, England und weitere Länder sind auf ihrer Liste - und sie hat ausgezeichnete Ratschläge für jeden, der etwas über den Besuch des kalifornischen Death Valley wissen möchte.
Sie liebt, mit ihrem Mann an ihrer Seite, der ihr hilft, wenn er kann und wann sie es braucht. Sie erstellt. Jenseits der Illustration nutzte Redlawsk ihre Fähigkeiten, um Marketingmaterialien für die Gruppe "Förderung der Forschung für Myopathien" zusammenzustellen. In diesen Tagen befürwortet sie unabhängig für GNE-Myopathie.
Sie sehnt sich.Aufgrund ihres Zustandes beschlossen Redlawsk und ihr Ehemann, keine Kinder zu haben. Redlawsk schuf daraufhin ein Wunschbildnis.
Vor allem, glaubt sie. Auch wenn die Nachrichten schlecht sind, wie ein Rückschlag in den klinischen Studien, glaubt sie daran, dass sie auch angesichts neuer Widrigkeiten ständig weitermachen. Der Verlust von Kapazitäten der oberen Extremität ist der nächste große Meilenstein für Redlawsk. Das könnte keine weiteren Illustrationen bedeuten, aber sie glaubt immer noch daran, konzentriert zu bleiben.
"Der Punkt ist, dass jede Anstrengung der Beteiligten ein weiterer Schritt zu vielleicht einer anderen Tür ist. Vielleicht werden wir in der nicht so fernen Zukunft, trotz meiner eigenen potentiellen erhöhten Gebrechlichkeit, verhindert haben, dass ein neu diagnostizierter Patient sich verschlechtert, und das muss etwas bedeuten ", schreibt Redlawsk.
"Ich sage nicht, dass ich aufgegeben habe, aber ich bin mir der Realität bewusst, dass ich es vielleicht dieses Mal nicht schaffen werde oder vielleicht werde ich ... Ich denke, wir werden es nicht wissen, solange wir es nicht versuchen. Mehr können wir nicht tun. "
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Christal Yuen ist Redakteur bei Healthline. Wenn sie nicht redigiert oder schreibt, verbringt sie Zeit mit ihrem Katzenhund, geht zu Konzerten und lebt in Kommentaren von Internet-Threads. Du kannst sie via erreichen Twitter oder Instagram.
