Idiopathische Lungenfibrose (IPF) betrifft etwa 2 bis 29 von 100.000 Menschen. Da IPF keine verbreitete Krankheit ist, gibt es viele Missverständnisse darüber.
Das Aufräumen dieser Missverständnisse wird erschwert, da viele seiner Symptome wie Kurzatmigkeit, Müdigkeit, Muskel- und Gelenkschmerzen, flache Atmung und allmählicher Gewichtsverlust für andere nicht offensichtlich sind. Sie können jedoch Ihre Lebensqualität stark beeinträchtigen.
Wenn Sie lernen, mit IPF fertig zu werden und versuchen, Fakten von Fiktion zu trennen, behalten Sie diese Mythen und Wahrheiten im Hinterkopf.
1. Mythos: Sie haben offensichtlich IPF bekommen, weil Sie Zigaretten geraucht haben
Zunächst einmal ist nichts über die Ursache von IPF bekannt. "Idiopathisch" bedeutet, dass die Ursache der Krankheit unbekannt ist.
Zigarettenrauchen erhöht Ihr Risiko für die Entwicklung von IPF und anderen Lungenerkrankungen. Einige Virusinfektionen und die Exposition gegenüber Luftschadstoffen können auch Ihre Chancen erhöhen, IPF zu entwickeln. Selbst einige Medikamente, wie das Chemotherapeutikum Methotrexat, können Lungenfibrose verursachen. Eine Familiengeschichte von IPF kann auch Ihre Chancen auf die Krankheit erhöhen.
Wenn Sie eine IPF-Diagnose im Gegensatz zu einer anderen Form der Lungenfibrose erhalten haben, liegt das daran, dass es keine offensichtliche Ursache gibt.
2. Mythos: Du solltest nur außer Atem sein, wenn du aktiv bist
Dies kann früh in Ihrer Krankheit der Fall sein, aber wenn es ein schweres Stadium erreicht, können Sie Schwierigkeiten haben, sogar in der Ruhe zu atmen. Lassen Sie sich von niemandem sagen, wie Sie sich fühlen sollten oder was Ihre Symptome sein sollten. Denken Sie auch daran, dass Sie Atemtechniken erlernen können, die Ihnen beim Atmen helfen können.
3. Mythos: Sie müssen 24 Stunden am Tag Sauerstoff haben
Während viele Menschen mit IPF auf Sauerstofftherapie sind, gibt es keine Garantie, dass Sie es Tag und Nacht brauchen werden. Oder jemals. Manche Menschen mit IPF brauchen nur im Schlaf Sauerstoff. Andere brauchen es nur während körperlicher Aktivität.
Die Sauerstofftherapie umfasst einen tragbaren Tank, der Sauerstoff durch eine Röhre pumpt, die mit einer Maske verbunden ist, die Sie über Nase und Mund tragen, oder mit zwei kleineren Schläuchen in Ihrer Nase. Sauerstofftherapie kann Ihnen helfen, ein wenig leichter zu atmen, und manchmal ist es wichtig, dass Ihre Lungen Ihr Blut mit Sauerstoff versorgen, um den Rest Ihres Körpers zu versorgen.
Wenn Sie jemals eine Sauerstofftherapie benötigen, egal ob für eine Stunde oder 24 Stunden am Tag, dann sollten Sie wissen, dass sie in der Regel sicher und wirksam ist. Die üblichen Nebenwirkungen sind vorübergehende Kopfschmerzen am Morgen für diejenigen, die die ganze Nacht Sauerstoff erhalten, und Trockenheit in den Nasenlöchern.
4. Mythos: Sie haben nur ein paar Monate zu leben
Die durchschnittliche Lebenserwartung nach der Diagnose beträgt drei bis fünf Jahre, aber viele Menschen leben länger als das. Die Symptome können viele Jahre stabil bleiben. Es kommt darauf an, wie schwer dein Fall ist und wie schnell es voranschreitet.
Es kann schwierig sein, den Fortschritt Ihrer IPF zunächst vorherzusagen. Wenn Sie den Rat Ihres Arztes bezüglich der Behandlung und Änderungen des Lebensstils befolgen, können Sie möglicherweise den Fortschritt der IPF verlangsamen und eine gewisse Lebensqualität für die kommenden Jahre bewahren.
5. Mythos: Stammzellen können IPF heilen
Die Stammzellentherapie ist vielversprechend für die Behandlung von IPF, aber wir sind Jahre davon entfernt, dass Stammzellen kurz davor stehen, IPF zu heilen oder umzukehren. Das Ziel der Stammzelltherapie ist die Verwendung von Stammzellen, die in viele verschiedene Arten von Zellen wachsen können, um gesundes Gewebe zu schaffen, das durch IPF geschädigtes Gewebe ersetzt. Klinische Studien laufen noch. Fragen Sie Ihren Arzt nach weiteren Informationen.
6. Mythos: IPF ist das gleiche wie Mukoviszidose
Während zystische Fibrose und IPF beide chronische Lungenerkrankungen sind, die das Atmen erschweren können, sind sie sehr unterschiedliche Bedingungen.
Das Wort "Fibrose" bedeutet einfach die Narbenbildung und Verdickung des Bindegewebes. Es kann in Ihren Lungen, aber auch in Ihrem Herz, Gehirn, Leber und anderen Organen auftreten.
Zystische Fibrose ist eine genetische Erkrankung, die zu häufigen Lungeninfektionen und abnormem Schleimaufbau in Ihrem System führt. Es beeinflusst auch Ihre Bauchspeicheldrüse und andere Organe.
IPF führt nicht zu Infektionen. Stattdessen entstehen Symptome durch die Vernarbung und Verdickung von Gewebe tief in Ihrer Lunge. Andere Organe sind nur betroffen, wenn sie einen Abfall ihrer Sauerstoffversorgung erfahren.
7. Mythos: IPF ist vorhersehbar und betrifft normalerweise Menschen auf die gleiche Weise
Selbst Mitglieder derselben Familie, die IPF haben, erleben die Krankheit unterschiedlich. Die Symptome unterscheiden sich von Mensch zu Mensch. Die Geschwindigkeit, mit der IPF fortschreitet, ist auch für jede Person mit der Krankheit einzigartig. Sie können schnelle Veränderungen in Ihren Symptomen erleben, oder Sie haben lange Strecken, in denen es wenig Änderungen gibt.
Das wegnehmen
Wenn Sie etwas über IPF lesen oder hören, das nicht richtig klingt oder das unheimlich oder unglaublich erscheint, wenden Sie sich an Ihren Arzt. Das Internet hat viele gute Informationen und irreführende Informationen. Sogar gut gemeinte Freunde oder Verwandte können zu dem Stress und der Verwirrung beitragen, um die Sie bereits kämpfen. Achtung. Treten Sie einer Unterstützungsgruppe bei, um von anderen zu hören, die Erfahrung mit der Krankheit haben. Sie können einige Ihrer besten Quellen der Wahrheit über IPF sein.
