Nur wenige Menschen sind auf eine Diagnose von Multipler Sklerose (MS) vorbereitet. Diejenigen, die es tun, sind jedoch weit davon entfernt, allein zu sein. Nach Angaben der Multiple Sklerose Foundation leben weltweit mehr als 2,5 Millionen Menschen mit MS.
Es ist normal, dass Sie viele Fragen zu Ihrer neuen Diagnose haben. Antworten auf Fragen und das Erlernen der Krankheit helfen vielen Menschen, sich mit der Bewältigung ihrer MS zu beschäftigen.
Hier sind einige Fragen, die Sie Ihrem Arzt bei Ihrem nächsten Termin stellen sollten.
Welche Symptome werde ich erleben?
Die Chancen stehen gut, dass es Ihre Symptome waren, die Ihrem Arzt geholfen haben, Ihre MS zu diagnostizieren. Nicht alle haben die gleichen Symptome, so dass es schwierig sein kann, vorherzusagen, wie sich Ihre Krankheit entwickelt oder welche Symptome Sie verspüren werden. Ihre Symptome hängen auch von der Lage der betroffenen Nervenfasern ab.
Häufige Anzeichen und Symptome von MS sind:
- Taubheit oder Schwäche, in der Regel auf einer Seite des Körpers zu einer Zeit
- schmerzhafte Augenbewegung
- Sehverlust oder Störungen, meist auf einem Auge
- extreme Müdigkeit
- Kribbeln oder "stachelige" Empfindung
- Schmerzen
- Elektroschock-Empfindungen, oft beim Bewegen des Halses
- Zittern
- Balance-Probleme
- Schwindel oder Schwindel
- Darm- und Blasenprobleme
- undeutliches Sprechen
Während der genaue Verlauf Ihrer Krankheit nicht vorhergesagt werden kann, berichtet die National MS Society, dass 85 Prozent der Menschen mit MS schubförmig remittierende Multiple Sklerose (RRMS) haben. RRMS ist gekennzeichnet durch einen Rückfall der Symptome gefolgt von einer Remissionsphase, die Monate oder sogar Jahre dauern kann. Diese Rückfälle werden auch als Exazerbationen oder Schübe bezeichnet.
Bei Patienten mit primär progredienter MS kommt es im Allgemeinen über viele Jahre zu einer Verschlechterung der Symptome, ohne Rückfallperioden. Beide Arten von MS haben ähnliche Behandlungsprotokolle.
Wie beeinflusst MS die Lebenserwartung?
Die meisten Menschen mit MS leben lange, produktive Leben. Im Durchschnitt leben Menschen mit MS etwa sieben Jahre weniger als die allgemeine US-Bevölkerung. Verstärktes Wissen über die allgemeine Gesundheit und vorbeugende Pflege verbessert die Ergebnisse.
Der Unterschied in der Lebenserwartung liegt vermutlich an Komplikationen schwerer MS, wie Schluckbeschwerden und Infektionen der Brust und der Blase. Mit Sorgfalt und Aufmerksamkeit, die darauf abzielen, diese Komplikationen zu verringern, können sie ein geringeres Risiko für den Einzelnen darstellen. Wellness-Pläne, die helfen, das Risiko von Herzerkrankungen und Schlaganfall zu reduzieren, tragen auch zu einer längeren Lebenserwartung bei.
Was sind meine Behandlungsmöglichkeiten?
Es gibt derzeit keine Heilung für MS, aber es gibt viele wirksame Medikamente zur Verfügung. Ihre Behandlungsmöglichkeiten hängen teilweise davon ab, ob Sie eine Diagnose von primär progredienter oder rezidivierender MS erhalten. In jedem Fall sind die drei Hauptziele für die Behandlung:
- Änderung des Krankheitsverlaufs durch Verlangsamung der MS-Aktivität für längere Remissionszeiten
- Behandle Angriffe oder Rückfälle
- Symptome verwalten
Ocrelizumab (Ocrevus) ist ein von der FDA zugelassenes Medikament, das die Verschlechterung der Symptome bei primär progredienter MS verlangsamt. Ihr Arzt verschreibt Ihnen möglicherweise auch Ocrelizumab, wenn Sie an einer Rückfall-remittierenden MS leiden. Ab Mai 2018 ist Ocrelizumab die einzige krankheitsmodifizierende Therapie (DMT) für primäre progrediente MS.
Für eine rückfall-remittierende MS ist die erste Behandlungslinie gewöhnlich mehrere andere DMTs. Da MS eine Autoimmunerkrankung ist, arbeiten diese Medikamente im Allgemeinen an der Autoimmunantwort, um die Häufigkeit und Schwere von Rückfällen zu verringern. Einige DMTs werden von einem Arzt durch eine intravenöse Infusion verabreicht, während andere zu Hause injiziert werden. Beta-Interferone werden häufig verschrieben, um das Rückfallrisiko zu reduzieren. Diese werden durch Injektion unter die Haut verabreicht.
Viele Menschen, die mit MS leben, nehmen Medikamente ein, um mit Symptomen umzugehen, die während eines Angriffs oder Rückfalls auftreten. Viele Anfälle verschwinden ohne zusätzliche Behandlung, aber wenn sie schwerwiegend sind, kann Ihr Arzt ein Kortikosteroid wie Prednison verschreiben. Kortikosteroide können helfen, Entzündungen schnell zu reduzieren.
Ihre Symptome variieren und müssen individuell behandelt werden. Ihre Medikamente hängen von den Symptomen ab, die Sie erfahren, und werden gegen das Risiko von Nebenwirkungen abgewogen. Es gibt verschiedene orale und topische Medikamente für jedes Symptom, wie Schmerzen, Steifheit und Krämpfe. Behandlungen sind auch verfügbar, um andere Symptome im Zusammenhang mit MS, einschließlich Angst, Depression und Blasen- oder Darmprobleme zu verwalten.
Andere Therapien, wie Rehabilitation, können neben Medikamenten empfohlen werden.
Was sind die Nebenwirkungen der Behandlung?
Viele MS-Medikamente sind mit Risiken verbunden. Ocrelizumab zum Beispiel kann das Risiko für einige Krebsarten erhöhen. Mitoxantron wird normalerweise nur für fortgeschrittene MS wegen seiner Verbindung zu Blutkrebs und der Möglichkeit, die Gesundheit des Herzens zu schädigen, verwendet. Alemtuzumab (Lemtrada) erhöht das Risiko von Infektionen und eine weitere Autoimmunerkrankung zu entwickeln.
Die meisten MS-Medikamente haben relativ geringe Nebenwirkungen, wie grippeähnliche Symptome und Reizungen an der Injektionsstelle. Da Ihre Erfahrung mit MS einzigartig für Sie ist, sollte Ihr Arzt die möglichen Vorteile einer Behandlung unter Berücksichtigung der Nebenwirkungen von Medikamenten besprechen.
Wie kann ich mich mit anderen in Verbindung bringen, die mit MS leben?
Die Förderung von Verbindungen zwischen Menschen mit MS ist Teil des Ziels der nationalen MS-Gesellschaft. Die Organisation hat ein virtuelles Netzwerk entwickelt, in dem Menschen Erfahrungen sammeln und teilen können. Sie können mehr über die NMSS-Website erfahren.
Ihr Arzt oder das Pflegepersonal kann auch lokale Ressourcen haben, wo Sie andere in der MS-Gemeinschaft treffen können. Sie können auch nach Postleitzahlen auf der NMSS-Website für Gruppen in Ihrer Nähe suchen. Während manche Menschen es vorziehen, sich online zu verbinden, möchten andere persönliche Gespräche darüber führen, was MS für sie bedeutet.
Was kann ich noch tun, um meine MS zu verwalten?
Gesündere Lebensstil Entscheidungen können Ihnen helfen, Ihre MS-Symptome zu verwalten. Studien haben gezeigt, dass Menschen mit MS, die Sport treiben, verbesserte Kraft und Ausdauer sowie bessere Blasen- und Darmfunktion haben. Übung wurde auch gefunden, um die Stimmung und das Energieniveau zu verbessern. Fragen Sie Ihren Arzt nach einer Überweisung an einen Physiotherapeuten, der Erfahrung mit Menschen mit MS hat.
Eine gesunde Diät kann das Energieniveau verbessern und Ihnen helfen, ein gesundes Gewicht beizubehalten. Es gibt keine spezifische MS-Diät, aber eine fettarme und ballaststoffreiche Ernährung wird empfohlen. Kleine Studien deuten darauf hin, dass die Zugabe von Omega-3-Fettsäuren und Vitamin D für MS förderlich sein könnte, aber mehr Forschung ist erforderlich. Ein Ernährungsberater mit Erfahrung in MS kann Ihnen helfen, die richtigen Lebensmittel für eine optimale Gesundheit zu wählen.
Die Beendigung des Rauchens und die Einschränkung der Alkoholzufuhr haben sich ebenfalls als vorteilhaft für MS-Patienten erwiesen.
Das wegnehmen
Verstärktes Bewusstsein, Forschung und Interessenvertretung haben die Aussichten für Menschen mit MS deutlich verbessert. Obwohl niemand den Verlauf Ihrer Erkrankung vorhersagen kann, kann MS durch eine angemessene Behandlung und einen gesunden Lebensstil gemanagt werden. Erreichen Sie Mitglieder der MS-Community, um Unterstützung zu erhalten. Sprechen Sie offen mit Ihrem Arzt über Ihre Bedenken und arbeiten Sie zusammen, um einen Plan zu erstellen, der Ihren Bedürfnissen am besten entspricht.
