Ich war immer stolz darauf, eine sehr unabhängige Person zu sein. Als Besitzer eines Friseursalons waren mein Körper und meine Hände mein Lebensunterhalt. Mein Leben wurde von der Arbeit, der Turnhalle, dem Hockey und dem Ausgehen zu meiner Lieblings-Wasserstelle ausgefüllt. Ich war schon immer einer, der bei Veranstaltungen wie Dinnerparties oder Konzerten am Sitz meiner Hose saß. Ich kam und ging, wie es mir gefiel, und ich habe nie bis etwa 2009 angehalten.
Ich bemerkte, dass das Haare schneiden und stundenlanges Stehen schwer und schmerzhaft war. Irgendwann hörte ich auf zu arbeiten. Ich versuchte, andere Arbeiten zu machen und dachte, dass ich vielleicht eine Veränderung brauchte (obwohl meine Leidenschaft für das Haar-Styling begann, als ich 13 Jahre alt war). Aber ich konnte es einfach nicht körperlich tun.
Ich begann mich zu schämen und das erzeugte einen Domino-Effekt. Ich konzentrierte mich mehr und mehr auf den Schmerz, die Steifheit und meine Unfähigkeit, so zu funktionieren, wie ich es wollte. Ich wollte gerade etwas über diese Krankheit lernen, auf die ich nicht vorbereitet war.
Im Jahr 2010 wurde ich mit RA diagnostiziert. Ich war nicht auf eine so große Veränderung in meinem Leben vorbereitet, und während ich mich schließlich an den Schmerz und die Steifheit gewöhnte, gab es viele andere Dinge über das Leben mit RA, die ich auf diesem Weg lernen musste. Das sind neun Aspekte meines Lebens, auf die ich nicht vorbereitet war.
1. Meine Karriere
Ich glaube, dass ich als Friseurin geboren wurde, aber ich habe es in den letzten sieben Jahren nicht geschafft. Der Schmerz und der Mangel an Halt in meinen Händen machen es mir unmöglich, irgendwelche Haarwerkzeuge zu halten. Es hinter sich zu lassen war die härteste Entscheidung, die ich je treffen musste. RA hat meine Karriere ruiniert. Es ist erstaunlich zu glauben, dass ich im Alter von 20 Jahren mein eigenes Unternehmen gegründet habe, aber es ist bedrückend, dass ich im Alter von 34 Jahren in Rente gehen musste. Sie können mich immer noch in meinem Badezimmer mit meinen Scheren fangen und Teile "abschneiden" meiner eigenen Haare. Manchmal werde ich bei meinem Vater sein und er wird mich dabei erwischen, wie sie die Gesichtshaare ihres Zwergschnauzers formen. Das Schlimmste, was ich je tat, war, als ich erwischt wurde, wie ich meine Katze Shiva in der Spüle rasierte. Ich kann jetzt über diese Momente lachen.
2. Mein soziales Leben
Zu sagen, ich wäre das Leben der Party wäre eine Untertreibung. Ich würde in eine Bar gehen und am Ende zu meinem Lieblingslied singen, auch wenn es keine Karaoke-Nacht war. Jetzt kannst du mich in meinem Schlafanzug auf der Couch finden. Ich kann einfach nicht da draußen bleiben wie früher. Zwischen dem Schmerz und der Müdigkeit will ich ehrlich gesagt nur nach Hause gehen und mich nach 20 Minuten von allem hinlegen. RA hat auch meine Angst verstärkt. Ich werde irgendwohin gehen und ich bin der Einzige, der nicht trinkt. Ich mag es nicht, es vorzutäuschen; wenn ich mich nicht gut fühle, wirst du mein Gesicht sehen und es wissen.
3. Meine Unabhängigkeit
Wie geht man davon, Geld zu verdienen und eine Dose Sprite Zero öffnen zu können, um behindert zu werden und warten zu müssen, bis der Ehemann nach Hause kommt, um es für Sie zu öffnen? Es ist verrückt darüber nachzudenken. Ich habe Teppiche verlegt, Wände gestrichen, sogar Strom mit meinem Vater neu verdrahtet, ohne gezappt zu werden (naja, das war das eine Mal). Jetzt lebe ich mein Leben abhängig von anderen, um mir Plätze zu machen und schneide sogar mein BBQ-Hühnchen für mich. Zugegeben, es ist schön, Leute zu haben, die mich an Orte bringen, weil sie sich erinnern können, wohin wir gehen. RA beraubt manchmal auch mein Gehirn der Erinnerung. Es gab dieses eine Mal ... ähm ... worüber redete ich schon wieder?
4. Meine Fähigkeit, das Wetter vorherzusagen
Ich hätte ein Meteorologe sein sollen. Nicht wirklich! Meine Gelenke können das Wetter vorhersagen. Ich weiß, wann es durch die Schwellung in meinen Händen und den unkontrollierbaren Schmerz in meinem ganzen Körper regnen wird. Mein Körper fühlt sich an, als wäre ich von einem Zug überfahren worden. Ich bekomme ein gerötetes Gesicht und bekomme Kopfschmerzen, die an der Schädelbasis beginnen und höchstwahrscheinlich durch die Entzündung und Degeneration in meinem Nacken verursacht werden. Die knochigen Vorsprünge, die ich an verschiedenen Stellen habe, beginnen, ihre Form noch mehr zu zeigen. Es ist wie eine abstrakte Kunstshow, aber für RA. Obwohl es nichts Schönes an dieser Krankheit gibt, können Sie, sobald Sie die Symptome kennen, entsprechend reagieren.
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5. Mein Sinn für Mode
Die meisten Leute, die mich im Fitnessstudio oder beim Arzt sehen, fragen sich wahrscheinlich: "Ist es das Groundhog Day oder trug sie das gleiche Outfit, als ich sie das letzte Mal gesehen habe?" Meine RA macht meine Gelenke instabil, also wirst du oft Sieh, wie ich mein Sabres-Shirt mit meinem liebsten rosa Pullover trage und diese dehnbaren Jeans, die ich bei Target gekauft habe. Ich trage die einfachste Sache, um an- und auszuziehen, ohne meine Schultern oder Hüften zu verschlimmern. Während ich gerne denke, dass ich niedlich aussehe, egal was ich trage, ist meine Mode wirklich in den Hintergrund getreten, seit ich krank geworden bin. Ich musste mir auch die Haare abschneiden, weil ich meine Arme nicht über meinen Kopf legen kann, um meine Haare zu waschen oder zu stylen. An den meisten Tagen ziehe ich mir einfach einen Hut auf und sage: "Das ist gut genug."
6. Meine Erinnerung
Jeder erlebt ein bisschen Vergesslichkeit, aber ich habe Momente voller Gedächtnisverlust. Meine Küche ist voll von Kalendern, Erinnerungen an Verabredungen und Notizen darüber, wann ich die Hunde zum letzten Mal gefüttert habe und ob sie heute Morgen gestopft haben. Ich kann mich ehrlich gesagt nicht daran erinnern, was ich gestern getan habe, aber ich kann mich an meine fünfte Geburtstagsparty erinnern. Komisch aber wahr. Ich habe nie geglaubt, dass RA sich mit deinem Gehirn anlegen könnte; Ich dachte vielleicht, es könnte die Medikation sein, aber ich habe auch diesen Gedächtnisverlust erlebt, wenn ich nichts genommen habe. Ich habe Wege gefunden, den Hirnnebel zu überwinden, indem ich mit mir selbst geduldig bin.
7. Meine Füße
Größe 8 Schuhe, Größe 10 Zehen! Nein, es ist wahr. Meine Zehen sind jeweils in eine eigene Richtung gegangen. Ich nehme an, man könnte sie Hammerzehen nennen, weil sie das Gefühl haben, dass jemand einen Hammer benutzt hat. Autsch! Schuhe kaufen ist interessant. Ich muss dafür sorgen, dass genug Platz für meine Zehen ist, aber auch, wie schmal meine Füße sind.Ich habe das Gefühl, ich sollte Clownsschuhe tragen. Ärzte erwähnen die Worte "orthopädisch" und "Schuhe" im selben Satz, aber ich glaube nicht, dass ich für all das bereit bin. In der Zwischenzeit werde ich einfach versuchen, die Zehenkiste meiner Schuhe auszustrecken, da meine Zehen sich entschieden haben, meine Füße zu übernehmen!
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8. Meine Fähigkeit zu atmen
Ich rauche nicht, aber es gibt Tage, an denen ich mich sicher fühle. Meine RA beeinflusst meine Lunge. Wenn ich trainiere oder die Treppen hochgehe, bin ich außer Atem. Ich fühle mich wie ein Elefant auf meiner Brust. Es ist anstrengend und unberechenbar. Einige Tage sind besser als andere, und ich kann nicht genau durch das Wetter oder die umgebenden Faktoren vorhersagen - es passiert einfach. Oft bekomme ich Schmerzen in meiner Brust - sie nennen es Costochondritis.
9. Meine Fähigkeit, mit Stress umzugehen
Unnötig zu sagen, dass mit allem, was mit meinem Körper passiert, Stress ein großer Teil meines Lebens ist. Die meiste Zeit kann ich mich selbst auf Autopilot setzen und handeln, aber es gibt Tage, an denen ich einfach gegen eine Mauer stoße. Nicht in der Lage zu sein, mich selbst zu reparieren und in mein altes Leben zurückzukehren, ist etwas, das mich frustriert. Nicht mehr in der Lage zu sein, an die Arbeit zurückzukehren und mich mit einem Menschen zu unterhalten, anstatt mit meinen Hunden oder gar mit mir selbst zu sprechen, ist etwas, nach dem ich mich sehne. Ich fühle mich wie ein Verlust - der Verlust meines früheren Lebens. Ab und zu mache ich eigenartige Sachen, um mich zum Lachen zu bringen, wie wenn ich mit einem leuchtend gelben Hemd Schweineschwänze ins Fitnessstudio trage. Mein Sarkasmus ist eine andere Art, mit Stress umzugehen. Ich finde Wege, über Dinge zu lachen, über die wir sonst stressen würden.
RA hat mein Leben verändert. Ich musste meine Karriere und mein soziales Leben aufgeben. Aber ich konnte auch neue Dinge finden, bei denen ich gut bin. Ich konnte Wege finden zu lachen, zu lieben und zu akzeptieren. Während der Zeit, die ich brauchte, um dies zu schreiben, habe ich meine Flasche Wasser verloren, mein Medizinalarm ist seit einer halben Stunde verschwunden, und meine Hunde haben es geschafft, die Hälfte des weißen Clips, den ich in meinen Haaren hatte, zu kauen. Durch das Chaos lerne ich neue Wege, um mich zu bewältigen und glücklich zu werden, meinen Schmerz zu lindern und anderen zu helfen, ihren Weg durch diese mysteriöse Krankheit namens RA zu finden.
Gina Mara wurde im Jahr 2010 mit RA diagnostiziert. Sie genießt Hockey und ist ein Beitrag zu CrakyJoints. Verbinde dich mit ihr auf Twitter @ginasabres.
